보건복지부와 통계청(청장 한훈), 국민건강보험공단(이사장 강도태), 건강보험심사평가원(원장 김선민), 국립암센터(원장 서홍관), 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 6월 27일(월) 14시 대한상공회의소에서 “K-CURE 임상데이터 네트워크 구축 협력을 위한 공공기관 간 업무협약(MOU)”을 체결하였다.

보건복지부는 다양한 공공기관 및 병원 등이 보유하고 있는 암 관련 데이터를 결합, 연계 및 개방함으로써 심층적인 암 질환 연구를 촉진하기 위하여 2022년부터 2025년까지 암 임상데이터 네트워크(K-CURE) 구축을 추진 중이다.

이번 협약은 암 임상데이터 네트워크 중 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으고 안심활용센터 구축 등을 공동 추진하기 위해 마련되었다.

이번 업무협약에 따른 기관별 역할은 다음과 같다.

보건복지부는 사업 주관부처로서, 2025년까지 한국인 다빈도 암 10종에 대해 공공 및 민간 데이터 통합 구축 등 사업 전반을 총괄한다.

특히, 공공 데이터 뿐만 아니라 의료데이터 중심병원 등 대형병원 임상 데이터 중심으로 민간병원 데이터와의 연계·활용을 지원한다.

통계청은 암 환자의 생애주기 연구에 필수적인 사망원인정보를 제공하고, 공공 및 임상 데이터 간 결합을 지원한다.

이번 업무협약으로 구축되는 암 공공 라이브러리는 통계데이터센터*를 통해서도 이용자에게 편리하게 제공되도록 추진할 예정이다.

국립암센터는 암관리법에 따라 지정된 국가암데이터센터로서 공공분야 암 데이터 수집, 통합 및 활용을 총괄하며, 암 등록환자 총 450만명의 암 등록 데이터(중앙암등록본부), 건강검진 데이터(국민건강보험공단), 건강보험청구 데이터(건강보험심사평가원), 사망원인 데이터(통계청)를 암관리법에 따라 수집하여 암 환자의 생애 전주기에 걸친 암 공공 라이브러리를 구축한다.

국민건강보험공단, 건강보험심사평가원은 데이터 제공기관으로서, 암 연구에 필요한 건강검진, 건강보험청구 데이터를 비식별화 조치하여 국립암센터(국가암데이터센터)에 안전하게 제공한다.

한국보건의료정보원은 의료데이터 중심병원 지원사업, K-CURE 사업 관리기관으로서, 공공기관이 보유한 다양한 형태의 데이터와 임상 데이터 등을 연구자가 통합적으로 활용 신청할 수 있도록 K-CURE 포털 및 의료데이터 안심활용센터를 운영·관리한다.

안심활용센터는 올해 하반기 중앙센터 1개소, 지역센터 2개소 개소를 시작으로 단계적으로 확대해 나갈 계획이다.

보건복지부 이기일 제2차관은 “암 질환 극복을 위한 연구혁신을 가속화시키기 위해서는 흩어져 있는 데이터를 통합하여 구축하는 것이 매우 중요하다”며“이번 임상데이터 네트워크 구축을 위한 공공기관 간 협약이 보건의료 데이터 개방 및 활용의 선도적인 모델로 자리매김하길 바라며, 정부도 고품질 데이터의 구축과 안전한 활용을 위한 정책적 노력을 다할 것”이라고 밝혔다.

통계청 한훈 청장은 “이번 업무협약을 통해 관련 연구가 활발해지는 계기가 마련되고, 나아가서는 암으로 인해 고통받고 있거나 위험을 안고 있는 많은 분들의 삶의 질을 높일 수 있을 것으로 기대한다”며,

“정부와 공공기관이 각각 보유하고 있는 데이터를 서로 개방하고 공동으로 활용하는 문화를 촉진하며, 모든 데이터가 연결되는 세계 최고의 디지털플랫폼 정부 구현을 위한 모범사례가 되길 희망한다”라고 밝혔다.

/박남진 기자