# 희귀병인 혈우병의 치료제 중 헴리브라는 4주에 1번만 맞아도 아이가 덜 고통스러워합니다. 그런데 1주일에 2~3회씩 맞아야 했던 정맥주사 치료로 아파하던 아이의 모습을 보며 견뎌내야 했는데, 국민권익위원회의 도움으로 헴리브라 주사 치료를 받을 수 있게 됐습니다.
 
# 우리 아이는 혈우병으로 별다른 움직임 없이도 쉽게 멍이 생깁니다. 태권도는 꿈도 꿀 수 없는 운동이었습니다. 그러던 우리 아이가
헴리브라 투약을 하면서 최근에 태권도를 배우기 시작했습니다.
 
# 혈관이 약한 아이가 고통스러운 정맥주사 치료를 받으며 매번 울던 모습에 마음이 찢어졌습니다. 건강보험 기준을 바꿔주셔서 참 고맙
습니다. 앞으로 아이를 건강하게 키워 꼭 보답하겠습니다.
 
국민권익위원회의 31일 헴리브라 요양급여기준 재검토 권고 이후, 지난 1년간 혈우병 소아 환자들이 고통스러운 면역관용요법 치료를 받지 않아도 되는 길이 열리는 등 혈우병 환아와 그 가족들에게 많은 변화가 생겼다고 전했다.
 
헴리브라는 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높은 약제이며, 면역관용요법은 혈우병 항체 환자들이 주2∼3회 최대2∼3년까지 장기간 정맥주사로 약제를 투여하는 치료 방법을 말한다.
 
1년여 전 국민권익위에는 ‘혈우병 환아들이 헴리브라를 건강보험 적용받을 수 있게 기준을 변경해 달라’는 혈우병 환아 9명 가족들의 고충민원이 접수됐다.
 
당시 헴리브라는 건강보험에 적용받을수 없었기에 몸무게 15kg 환자 기준으로 연간 9,000만원 이상의 엄청난 자기부담으로 처방받거나,

아니면 고통스러운 정맥주사 치료를 2~3년 선행 후 헴리브라를 건강보험으로 처방받아야 했다
 
국민권익위는 지난해 7월 보건복지부와 건강보험심사평가원에 “만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것”을 의견을 표명했다.
 
이에 대해 보건복지부와 심평원은 작년 9월 고시인「요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항」을 개정해 만 12세 미만의 혈우병 항체 환아에 대한 헴리브라 요양급여기준을 변경했다.
 
이를 통해 혈우병 항체 환아들은 바로 헴리브라를 건강보험으로 적용받을 수 있게 됐다.
 
국민권익위는 의견표명 이후 고시 시행 여부 등을 지속적으로 점검하고 있고, 올해 9월 고충민원을 신청했던 혈우병 소아환자 가족들을 만나 이후의 경과 및 추가적인 고충을 청취하기도 했다. 

이날 한 환아의 어머니는 태권도를 배우는 아이의 근황을 전하며 눈물을 흘리는 등 감사의 인사를 전하기도 했다.
 
국민권익위 임규홍 고충민원심의관은 “최근 혈우병 항체 환아뿐만 아니라 비항체 환자를 대상으로 한 헴리브라 급여 확대가 심의 중인 것으로 알고 있다.”라며, “국민권익위도 이에 관심을 가지고 지켜보며, 필요시 관계 기관과 지속적으로 협의하겠다.”라고 말했다.

/최이슬 기자 cjswlxhql12@pwfnews.com